Accés usuaris
E-mail
Contrasenya
Xavi Pino és un jove de l’Aldea amb ataxia de Friedreich. Ell posa rostre a la realitat de les malalties minoritàries. Amb un tractament aprovat però bloquejat per criteris que ningú explica, la seva família ha iniciat una lluita que va molt més enllà d’un cas particular per convertir-se en la de les persones que viuen en els marges del sistema sanitari.
El Xavi farà 19 anys aquest desembre. Des dels 15 conviu amb una malaltia genètica, neurodegenerativa i minoritària: l’atàxia de Friedreich. En aquests quatre anys, el Xavi ha vist com el seu cos li posava límits progressius: problemes cardíacs, d’equilibri, dificultats motores, afectacions a la parla i al final, pèrdua gradual d’autonomia. Ara bé, el que el posa a prova ell i la seva família, més enllà de la malaltia, és la ceguesa d’un sistema que, en teoria, l’hauria de protegir.
Anem al punt de polèmica del cas. L’abril passat, el Parlament va aprovar una resolució perquè les persones amb aquesta patologia -unes 200 a tot Catalunya- poguessin accedir al tractament amb omaveloxolona amb finançament públic. El fàrmac s’està utilitzant a EEUU des de fa un any i mig, i pot frenar l’evolució de la malaltia. Però el seu preu –uns 1.000 euros al dia, que és el que valen les 3 pastilles que el Xavi s’ha de prendre diàriament– ha convertit el que hauria de ser un dret en una cursa d’obstacles administrativa. A dia d’avui, la resolució continua bloquejada, sense explicacions clares. Oficialment no hi ha resposta. Extraoficialment, tot fa pensar que el cost pesa més que la vida.
El cas del Xavi no és una anècdota sinó un símptoma. Les malalties minoritàries pateixen una doble condemna: són rares i són cares. La seva baixa prevalença fa que generin un escàs retorn econòmic per a la indústria farmacèutica, i això les condemna a una recerca més lenta i a tractaments caríssims. I quan finalment s’aconsegueix un medicament, s’obre un altre buit: el de l’accés real. Les famílies afectades, sovint han de fer de gestors, d’activistes i de portaveus, afrontant una sensació d’invisibilitat profunda. I mentre, les persones malaltes, una prognosi incerta.
En aquestes setmanes prèvies a la Marató de TV3, que enguany posa el focus en el càncer, és inevitable recordar el paper fonamental que tenen aquestes iniciatives a l’hora de visibilitzar, finançar recerca i generar consciència col·lectiva. Però també cal recordar que existeixen moltes altres malalties que queden fora del focus mediàtic, de les grans campanyes i de l’imaginari col·lectiu. I no per això són menys urgents.
Les malalties minoritàries com l’atàxia de Friedreich o la pell de papallona, per exemple, afecten uns centenars de persones a Catalunya. Són realitats silencioses, que es viuen a les cases, a les consultes i en tràmits interminables amb l’administració. Les famílies s’organitzen, creen associacions, busquen suport, pressionen. Compte! no volen caritat, sinó que allò que s’aprova en seu parlamentària es compleixi, perquè la salut no tingui categories.
El cas del Xavi Pino ens interpel·la com a societat reforçant una idea bàsica: els drets no poden ser una qüestió estadística ni de diners. Si una persona necessita un tractament, no hauria de dependre de si n’hi ha cent, mil o cent mil més amb el mateix diagnòstic.
Hi ha, però, un element que cal destacar: la força de la lluita familiar i col·lectiva. La família del Xavi no està sola. Darrere hi ha altres famílies, associacions, professionals, ciutadania compromesa i sensible. Hi ha una xarxa que, des del dolor, construeix esperança conscient, perquè quan una veu s’alça, pot semblar petita, però quan se n’hi afegeixen moltes, ja no es poden ignorar.
Les malalties minoritàries han de deixar de ser les grans oblidades del sistema, perquè al darrera de cada diagnòstic hi ha un nom, una circumstància vital, un rostre i una vida. I això, en qualsevol lloc del país –també a les Terres de l’Ebre– hauria de ser més que suficient per actuar.
Per Més Ebre a Editorial
